domingo, fevereiro 27, 2011

Notícias rápidas........



O Breno está maravilhosamente bem........... graças à Deus !
Sexta que vem ele fará a gastro no HC, até lá ele ficará internado no Sta. Catarina porque ele tá cansadinho ainda pra respirar!
Quem está internada lá tb é a "Bel", filha da Aletéia e do Márcio. Nos conhecemos na UTI Neo do Sta. Catarina, ela ficou um tempinho lá pertinho do Breno. Ríamos muito juntas. Adoro eles! A Isabel tá com bronquiolite no isolamento, por isso não consegui vê-la ainda !

Ontem o Breno ganhou um carrinho novo, tá todo se achando passeando pelo Hospital. Hoje a vovó Cida tá lá e daqui a pouco iremos trocar de "turno" com ela, rs !

Vou postando assim q eu puder...............................


PS) Tirei umas fotinhos da UTI Pediátrica pra que vocês possam ver como é... tirei escondido, porque não podeeeee (rs)

Minha nova amiga Malú !



Ví esse comercial no youtube e achei ilário!!! Postei pra vocês verem tb !

Recebi dois comentários de uma mãezinha chamada Silvana, eu não a conheço.... mas pelo visto ela achou o blog do Breno pela net! Ela tb tem um bêbê prematuro de 26 semanas e que ainda se encontra internado. O nome da princesa é Malú (sempre ameiii esse nome por sinal...rs), é um bêbê broncodisplásico tb e dependente de O2.
Fiquei muitooo feliz com o comentário dela e tenho certeza de que nos tornaremos grandes amigas !

É pra isso que esse blog foi criado, para que eu possa trocar experiências, amizades, dar e receber forças.... Deus me abençoa todos os dias, recebo graças à todo momento, tive um milagre vivo na minha vida e é essa fé que Dias melhores virão que não me deixa desanimar.

São mães como a Silvana que me incentivam a prosperar energias positivas.
Querida nova amiga, sinta-se abraçada e saiba que você não estará mais sozinha nessa jornada! É um grande prazer tê-la como seguidora desse Blog!

Logo sua princesa estará em casa, não tenha dúvidas disso!

Conte comigo........................

quinta-feira, fevereiro 24, 2011

O AMOR DE UM FILHO




Que não me faltem motivos para sorrir.
Que não me faltem meios para ajudar.
Que não me faltem palavras para agradecer.
Que não me faltem ouvidos para aprender.
Que não me falte boca para silenciar.
Que não me faltem forças para combater.
Que não me falte fé para acreditar.
Que não me faltem amores para respirar.

quarta-feira, fevereiro 23, 2011

AVANTE MEU PRÍNCIPE !!!!

"Para cada manhã há um milagre de Deus..."

Essa frase recebi de uma grande amiga chamada Vandinha por e-mail ! Ela trabalhou comigo e com o Márcio na TNT... uma pessoa inexplicável!
Anotei na minha bíblia essa frase... depois vou encontrá-la...

Antes de mais nada gostaria de agradecer à todos que nos ligam, nos escrevem. São tantos que nem sei por onde começar, quero aqui dizer um obrigada especial à algumas pessoas nessa postagem: Tia Cleide, Tia Gugu, Magrela, Fábio da Fedex e toda a família (que eu sei que acompanham o Blog), Vivi e Mário, Vandinha (da TNT), Kelly mamãe do Gú e Tathy mamãe da Lala!
Existem muitas outras pessoas que rezam pela melhora do nosso pequeno, mas hoje eu não poderia deixar de citar esses.

O Breno tá muito bem, obrigada! Andando pelo Hospital todo e fazendo o maior AUÊ, rs! Estamos no aguardo do agendamento da cirurgia da Gastro! Por isso, não sabemos ainda quando ele terá alta!
Ontem conversei bastante com o padre lá da capela da igreja do Hospital, me fez muito bem! Vou comungar agora no quarto, pois nem sempre consigo ir à missa lá por conta do Breno.

Hoje estamos em casa, a vovó Cida ficou lá com o pequeno, viemos dar um descansada e cuidar dos nossos bichinhos...

Continuo agradecendo à Deus pela força que temos tido........... ufs!

sábado, fevereiro 19, 2011

DESABAFO.... GASTROSTOMIA!

Nunca imaginei na minha vida que eu fosse conviver com essa palavra, odeio pensar, odeio ter que pronunciá-la, odeio tudo ligado à ela: GASTROSTOMIA!

Acho que fazia muitoooo tempo que eu não chorava tanto! Na realidade desabei quando ví fotos no google de bêbês com "gastrostomia", além de terrível é muito triste! Senhor Deus........... ainda estou flutuando só de pensar nas fotos, chorei, gritei, solucei, esbravejei.... meu coração não aceita essa idéia de jeito nenhum.

Hoje pela manhã fui à Capela do Hospital e abri a bíblia pensando firmemente em uma palavra de conforto: Me apareceu na frente logo o salmos 18, nossa..... agradeci à Deus. Esse Salmo era perfeito para esse momento da minha vida.

Vou explicar melhor, agora que já desabafei................. ufs!

O Breno continua internado, ele está ótimo.... brincando e super ativo, apesar de muito cansadinho devido à sua patologia (broncodisplasia). Ontem conversamos com a Dra. Giuliana e com o Dr. Paulo, os dois nos aconselharam que fizéssemos no Breno a tal "gastro". Encontrei na internet muito pouco sobre o assunto e as fotos que ví foram feitas em crianças extremamente debilitadas ou com síndromes, como é o caso da Síndrome de West, Patal...
Não encontrei nada à respeito de gastro em crianças broncodisplásicas....... estranho!

Bom, em todo caso confiamos muito nos médicos do Breno. Os dois são extremamentes competentes e firmes no que dizem, não nos deixam com dúvidas.

GASTROSTOMIA: é uma abertura feita cirurgicamente no estômago para o meio externo, com finalidade de facilitar a alimentação enteral para o paciente. 

O problema do Breno não é nada neurológico (graças à Deus), muito menos porque ele não come. Muitoooooo pelo contrário, ele come e come muitooo. Dou de tudo: fubá, feijão, carne, suplementos....... TUDO !!! Mas, o problema todo é que todas as calorias que ele consome não são suficientes para fazê-lo engordar. Ele gasta MUITA energia respirando e o que ele come não supre.

Infelizmente não há outra alternativa pra ele a não ser a "bendita" GASTROSTOMIA. É meio assustador quando se vê pela primeira vez, mas Deus me dará força pra conviver com ela. Segundo a Dra. Giuliana ele ficará com ela no mínimo 1 ano. Dessa forma ele ganhará peso e se fortificará, fortalecendo assim o pulmão de uma vez por todas. E outra....... a alimentação pela sonda será somente de noite, enquanto ele dorme, como se fosse um complemento mesmo. A alimentação durante o dia será pela boca normalmente.

Os médicos acreditam que com isso evitaremos futuras internações por conta de insuficiência resapiratória. Com um pulmão fortificado, massa muscular, peso... o Breno conseguirá respirar sem se cansar tanto.

Bom, amanhã vou à igreja, preciso conversar com Deus. Ele sabe o que é melhor pro nosso pequeno.... continuo odiando essa palavra "GASTROSTOMIA", mas..... quem sabe é ela que vai curar meu filho de uma vez por todas?

Deus vai me ajudar a me aproximar mais dessa idéia, tenho certeza disso. O Breno já passou por tantassss coisas piores, né ???

quarta-feira, fevereiro 16, 2011

DE VOLTA AO HOSPITAL !!!!!!!!!!!!!!!!!

Eu podia jurar que em 2011 o Breno nãoooo ia voltar a ser internado!

Mas.... me enganei!
Na madrugada passada nosso pequeno passou muito mal, segurei até umas 5:00am para não ter que levá-lo ao Pronto Socorro, mas por fim tivémos que ir !
Ele estava com espasmos e muito cansadinho para respirar. Ontem a Saraí (fisioterapeuta) fez duas seções para ver se amenizava o desconforto, mas não resolveu. Passamos a noite todaaaa com ele acordado, tadinho!

No percurso de casa para o Hospital, ele fez duas apinéias e isso nos preocupou muito. Avisamos o pediatra dele pelo celular e acionamos a pneumologista que estaria de plantão no mesmo Hospital (Sta. Catarina, pra variar um pouco!).

Fizeram todossss os exames e resolveram deixá-lo em observação na UTI Pediátrica, dessa forma ele poderia ser melhor monitorado que no andar de internção normal. A Vó Cida ficou com ele pois sai de casa sem pegar nada.... vamos aproveitar para descansar bastante hoje porque amanhã já vou logo cedo pro Hospital.

Ele tá super ativo, brincando e fazendo festa lá com as enfermeiras e auxiliares. Quem não conhece o Breno lá ???? Impossível, todos já ouviram falar nele rs! Tô morrendo de dó porque tiveram q pegar acesso nele no pézinho, quase morri de dor no coração ! Mas é pro bem dele...

Ele voltou a usar oxigênio por conta do desconforto respiratório, esta com eletrodos no peitinho e com o oximetro no outro pé! Que dó !!!

Postarei assim que possível novidades sobre ele.....!

terça-feira, fevereiro 15, 2011

Synagis ou Palivizumabe IMPORTANTE !!!

ATENÇÃO PAIS DE PREMATUROS!

A PARTIR DE 01/03/2011 JÁ PODEMOS DAR ENTRADA NA SYNAGIS (Palivizumabe).





Para quem não sabe a Synagis (Palivizumabe) é um anticorpo ( mas todos se referem a ela como vacina) contra o Virus Sincicial Respiratório (VSR). Ele pode causar infecção no nariz, garganta, traquéia, bronquíolos e pulmões. Em adultos e crianças maiores causa sintomas leves como os da gripe.

Já nas crianças com menos de um ano, o VSR pode causar pneumonia ou uma infecção freqüente na infância: a bronquiolite. Em prematuros a infecção por esse virus pode ser fatal.

O maior de todos os problemas é que a vacina (anticorpo) contra o VSR é absurdamente cara. Mais de 5.000,oo CADA DOSE ! E na maioria dos casos devem ser aplicadas 5 doses.

Em São Paulo o período de risco é de fevereiro a outubro, com maior incidência de maio até setembro. A vacina deve ser aplicada em 5 doses, mensalmente de maio a setembro, nos dois primeiros anos de vida.

Como se trata de uma medicação de alto custo, poucas pessoas sabem que o governo oferece essa vacina para bebês nascidos até 28 semanas ou - e com baixo peso tbm (em São Paulo está regulamentado, mas em alguns estados ainda não). Existem casos de bebês com 31 semanas que conseguiram a vacina, nesse caso, os pais devem entrar com um pedido na Defensoria Pública, na parte de medicamentos para solitar a Vacina. 

Conversem com o pediatra do(s) seu(s) bebê(s). Lute pelo seu direito e pelo do seu(s) filho(s) tbm!

O brasileiro geralmente, por uma questão de cultura, tem a mania de "deixar pra lá" ou de achar que o pior nunca vai acontecer conosco e por isso não briga até o fim pelos seus direitos (e eu não sou muito diferente), pois sabe que se for preciso o simples "entrar com uma ação na justiça" geralmente é lento, caro, trabalhoso, o resultado nem sempre é justo, e que principalmente contra o Estado muitas vezes se "ganha mas não leva".

A solicitação do palivizumabe deve ser feita mediante o preenchimento, pelo pediatra assistente, do formulário específico disponibilizado no site da SES-SP. A solicitação será avaliada por um grupo técnico e somente se aprovada, a aplicação será liberada.


Após seu preenchimento é necessário entregá-lo no endereço disponível no site da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo: http://www.saude.sp.gov.br/content/profissional_acao_politica_estadual_medicamentos_vsr_locais_drs1.mmp

Residentes em: Barueri, Carapicuíba, Cotia, Embu, Embu-Guaçu, Itapecerica da Serra, Itapevi, Jandira, Juquitiba, Osasco, Pirapora do Bom Jesus, Santana de Parnaíba, São Lourenço da Serra, Taboão da Serra, Vargem Grande Paulista, o local de entrega da documentação é em Osasco; Rua Fiorino Beltrano, 169 – fone: (11) 3699-1337

Residentes em São Paulo:
Farmácia de Alto Custo - Posto de Atendimento - Várzea do Carmo ou Glicério
Rua Leopoldo Miguez, 327 - CEP: 01518-020 - São PauloTelefone: 11 3555 0168


Mais informações:

Pensem nisso e se precisarem de auxílio me escrevam...

sexta-feira, fevereiro 11, 2011

NORIPURUM - ESTAMOS DOANDO !!!!!



Pessoal, ganhei do posto e do Hospital umas 10 caixas fechadas do remédio Noripurum (Sulfato Ferroso).

Se alguém souber de algúem que precise, por favor nos avise, pois o Breno não está mais precisando tomar !

ECOCARDIOGRAMA BRENO


Ontem levamos o Breno no HCOR para realizar um Ecocardiograma com Doppler Colorido, solicitado pela Dra. Giuliana Fongaro (pneumologista) dele. Mas.... o Breno resolveu se revoltar na hora do exame. Chorou sem parar (coisa que ele nunca fez em nenhum exame anteriormente), gritou berrou, pediu o colo do pai (é claro!) bom, conclusão: NÃO FOI REALIZADO! Tivémos em cancelá-lo pois o tempo de jejum dele era de apenas 3 horas e para que pudéssem sedá-lo o jejum era de no mínimo 6 horas.
Na realidade achei ótimo, não queria que tivéssem que sedá-lo....
Vou reagendar o exame no Hospital Sta. Catarina... quem sabe lá ele fica mais quietinho e não chora.

Se o bêbê chora a pressão do pulmão se altera e "mascara" o resultado do exame. Como o Breno já teve Hipertensão Pulmonar (*) temos que regularmente realizar exames de rotina para confirmarmos que a pressão pulmonar não aumentou novamente.

"A hipertensão pulmonar ocorre quando a pressão arterial é anormalmente alta nas artérias pulmonares (pquena circulação) ou na irrigação vascular dos pulmões. Dependendo do caso, poderá provocar uma marcada diminuição da tolerância ao exercício e falhas do coração. Esta hipertensão é independente da forma mais comum (chamada, simplesmente, hipertensão arterial - e que dever-se-ia chamar, com maior propriedade, "hipertensão sistémica"), detectada no consultório médico, onde é medida apenas a pressão nas artérias que participam da grande circulação. O ventrículo direito do coração tem de fazer um esforço adicional para conseguir bombear o sangue até aos pulmões, onde captará o oxigênio através das hemácias.

Manifestações Clínicas:
A dispnéia é o principal sintoma da hipertensão pulmonar, ocorrendo, a principio, com esforço e, mais adiante, em repouso. A dor torácica subesternal também é comum, afetando 25 a 50% dos pacientes. Os outros sinais e sintomas incluem:
  • Encurtamento gradual da respiração que pode piorar com exercícios.
  • Dor ou desconforto torácico.
  • Fadiga.
  • Inchaço nas pernas.
  • Tosse persistente.
  • Palpitações (sensação do batimento forte ou anormal do coração).
  • Cianose (tom azulado da pele, principalmente nas mãos, pés e face).
  • Tontura
  • Desmaio (síncope)"
(http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:r5tMlv6tIzIJ:pt.wikipedia.org/wiki/Hipertens%C3%A3o_pulmonar+press%C3%A3o+pulmonar+alta&cd=1&hl=pt-BR&ct=clnk&gl=br&source=www.google.com.br)

terça-feira, fevereiro 08, 2011

PESSOAS QUE DOARAM SANGUE PARA O BRENO



Hoje estive pensando.... nossa, estou em falta com muita gente!
Pessoas que quando eu mais precisei estiveram presentes na vida do meu filhote. Algumas conheço de longas datas, outras nunca vi na minha vida. Mas sei que Deus já fez por mim o que eu deveria ter feito à muito tempo: RETRIBUIR COM BENÇÃOS atitudes tão generosas.

Ontem recebi um recado aqui no blog de uma pessoa muito querida que mora no meu coração: A Sheilinha, super fisioterapeuta do Hospital da Criança (Nossa Senhora de Lourdes). Uma grande profissional, competente, equilibrada e decidida. Ela me fez recordar dos momentos difíceis que passamos naquele Hospital. Não é meu objetivo ficar relembrando momentos tristes da minha vida, longe disso... mas sim agradecer àqueles que estiveram do meu lado nesse período.
Não só a Sheilinha, mas muitossss outros profissionais de lá me seguraram todas as vezes que eu sentia que ia despencar, hoje me lembro de cada um deles.

Àqueles que não puderam doar sangue por algum motivo pessoal, mas oraram e torceram pela recuperação do Breno, aqui fica nosso muito obrigado da mesma forma. Vocês foram sem dúvidas indispensáveis também naquele momento.

Peguei a listagem das pessoas que sacrificaram seu tempo, seus compromissos pra doar sangue pro Breno no ano pasasado, volto a dizer que mencionarei todas elas, mas muitasssss não as conheço, por esse motivo quero aqui deixar o meu muitooooo obrigada e um grande abraço apertado. Que Deus abençoe a vida de cada um de vocês, tenho certeza de que nunca me esquecerei de cada nome aqui descrito:

FABIO MOCO DUARTE
CLAUDIO ROBISON DE SOUSA
DANIELY AVILA AMARAL
RAFAEL BERNARDO DAS CHAGAS
LEANDRO TEIXEIRA DE ALMEIDA
ANDRE RICARDO CANOSA DA SILVA
JEAN PIERRE SUPLICY
ERICA SEKO
MARIA APARECIDA DO NASCIMENTO CARVALHO
GISELLE DEUTSH DA SILVA ANDRADE
PRISCILA ERICA SANTIAGO SANCHEZ
FLAVIA LIMA GOMES GUISE
LUANDA DOS SANTOS SOUZA
CLEIDE VICENTE BATISTA LULA
JOÃO DENEVAL GONÇALVES LULA
DANIEL PENHA DINIZ
AMOS SOUZA SANTOS
EDUARDO RESENDE NOGUEIRA
LUCAS ANTONIO DA SILVA BESERRA
SANDRO AUGUSTO BATISTA
MÁRCIO REGINA RODRIGUES PINTO
EDSON ANTONIO DA SILVA
THALITA APARECIDA DA SILVA SANTOS
ADILSON FURLAN
FABIO ASSUNÇÃO
JONATHAN KLOUBA
KATIA BERDARDES DA SILVA
LUCAS TISOVEC BEZERRA DE MELLO
CLAUDIA TISOVEC BEZERRA DE MELLO
ALBA MARA GUIMARÃES SALINOS
MARIA ALZIRA SOUSA HENRIQUE
MARLICE DOS SANTOS
MARIA LUCIA TRAVAGLIONI
FERNANDA PASCUCCI TRAVAGLIONI
ROSINEIDE ARAÚJO SILVA DOS SANTOS
MARIA DAS GRAÇAS GONÇALVES MARTINS
MARINA ALVES FERREIRA
VIVIANE FERREIRA KADOTA HORIKAWA


PS) Essa listagem anterior nos foi divulgada pelo Hospital Nossa Senhora de Lourdes.

A listagem de pessoas que doaram sangue no Hospital Sta. Catarina não nos foi divulgada por políticas internas do Hospital. Sabemos alguns nomes pois nos avisaram antes de ir:

NILDO KISS
THAYS BATISTA LULA
MARCIO BARBOSA BATISTA
MARIA APARECIDA DO NASCIMENTO CARVALHO
MARIO SERGIO D. DAROVARE
RUDI DE JONGE
ERICA SEKO
PAULO REIS
MAURO (FEDEX)
DOUGLAS DORTA
ANNA KATRIN DE CASTRO JAROSH
ADVOGADOS E COLEGAS DO ESCRITÓRIO DEMAREST & ALMEIDA.

domingo, fevereiro 06, 2011

NA PISCINA DA VOVÓ !

Não existe nada melhor do que passar um sábado ensolarado na piscina da vovó !



O Breno tá melhor do que nunca.... voltou a comer mas nem sei se tá engordando ou não.
Amanhã iremos na pneumologista, lá ele será pesado... quero só ver !!!!!!!!!